Les pages suivantes contiennent certaines questions de présélection pour déterminer si vous pouvez être admissible à participer à l’étude de recherche clinique. Si vous souhaitez participer à la présélection, vous devrez fournir certains renseignements personnels comme votre nom, vos coordonnées et votre code postal, ainsi que répondre à certaines questions portant sur votre santé.
Le promoteur de cette étude est responsable de vos renseignements personnels. Le promoteur a retenu les services de Praxis (ci-après « nous ») pour aider au recrutement pour l’essai clinique en recueillant des renseignements de présélection pour l’étude par l’entremise de ce site Web. Vos renseignements ne seront utilisés que pour évaluer votre admissibilité à cette étude et, si vous y consentez, pour vous informer d’éventuelles études de recherche Vertex à l’avenir.
Les renseignements de présélection que vous soumettez en ligne ne seront pas communiqués au promoteur d’une manière qui pourrait vous identifier. Le fournisseur de services du promoteur, Praxis, situé aux États-Unis, conservera ces renseignements en tant qu’exploitant du site Web et ne partagera ces renseignements avec le promoteur que de manière agrégée.
Si l’on détermine que vous êtes potentiellement admissible à cette étude, vous aurez l’option de fournir vos coordonnées afin qu’on puisse vous mettre en contact avec myTomorrows, qui est également un fournisseur de services auprès de Vertex dans le cadre de cette étude, et un représentant vous contactera pour procéder à un examen plus approfondi. En fonction des résultats de cette sélection, et avec votre autorisation, vos renseignements seront communiqués à un centre de recherche. Si vous n’êtes pas admissible à cette étude, vous aurez l’option de fournir vos coordonnées afin que nous (ou une autre société engagée pour nous aider dans cette tâche au nom du promoteur ou d’un centre de recherche) puissions vous contacter si les critères d’admissibilité changent pour cette étude ou pour des études futures du promoteur.
Dans les deux cas, vous n’êtes pas obligé de fournir vos coordonnées et vous pouvez choisir de faire supprimer vos renseignements personnels. Si vous choisissez de ne pas faire supprimer les renseignements, nous les conserverons aussi longtemps que nécessaire pour répondre aux objectifs énumérés ci-dessus, conformément aux lois applicables, ou comme indiqué par votre choix si vous choisissez que nous conservions ces renseignements pour vous contacter à l’avenir au sujet de cette étude ou d’études futures du promoteur.
Vous pouvez retirer votre consentement à tout moment et, après le retrait de votre consentement, nous supprimerons rapidement vos renseignements personnels, sauf dans la mesure requise pour respecter nos obligations légales. Pour une description complète de vos droits en matière de confidentialité et des pratiques du promoteur en matière de confidentialité, veuillez consulter l’Avis de confidentialité du promoteur. Pour en savoir plus sur vos droits en matière de confidentialité, veuillez consulter la rubrique « Préférences et droits en matière de confidentialité ». Vous trouverez les coordonnées du délégué de protection des données du promoteur sous la rubrique « Pour nous contacter ». Si vous avez une question ou une plainte, souhaitez retirer votre consentement ou exercer vos autres droits en matière de confidentialité (y compris l’accès et la correction), veuillez communiquer avec Praxis à l’adresse legal@gopraxis.com, car le promoteur ne recevra aucun renseignement à votre sujet à partir de ce site Web. Le promoteur est Vertex Pharmaceuticals Incorporated.